当“药神”遇见“药神爸爸” 跨界访谈节目《共同说》带你探寻生命的意义

大型跨界访谈节目《共同说》大湾区篇在腾讯视频继续播出。第三期节目总制片人、主持人田朴珺邀请到云舟生物科技首席科学家蓝田博士与 90 后为拯救患罕见病“Menkes 综合征”儿子不断奔走的“药神爸爸”徐伟,三人一同探讨基因“解码”与生命的意义。

“药神爸爸” :固执只为拯救我的儿子

徐伟儿子被查出患有罕见病“Menkes 综合征”,一个患病率极低却非常致命的病症。刚得知时徐伟翻译论文资料,一段一段翻译,一个字一个字查,用他的话形容 “字怎么念都知道,但连起来什么意思都不知道”,这是最挣扎的时刻,妻子、家人也不支持,但他仍用自己“固执”试图为儿子寻找一点“生的希望”。

当被田朴珺问到是否曾想过放弃,徐伟不假思索地回答道“没想过”,

他不能接受孩子刚刚开始认识这个世界,就要面临死亡,这是作为父母与生俱来的信念,不相信为了孩子有什么做不到。徐伟所研制的“药”,让儿子的病症在一定程度上有所缓解,但并不能“治本”,机缘巧合下徐伟与来自云舟生物科技的首席科学家蓝田博士进行了交流,拯救儿子的期望又有了进一步发展。

蓝田:基因“解码”,还有很长的路要走

被“固执”打动,这是蓝田博士谈到徐伟时说到的词,带着好奇心和想要了解小“颢洋”疾状的想法蓝田联系了徐伟,希望哪怕是做些咨询也帮帮这位父亲。

节目中,蓝田带田朴珺看给小颢洋用的药,这项药在使用之前历时半年经过了一系列质检。常规药物研发一般要在 10 年以上,而这次由于小颢洋的病情只用了半年,从 10 年压缩到半年,这当中花费的费用可以用千万计算。不过令人欣喜的是,用药后小颢洋有了转头的力气,脚也可以蹬得很高,徐伟表示,这是两年来第一次看到他进步。这样的效果,也远超了蓝田和团队的预期,从活不过 3 岁到生命得到延续,并通过基因治疗有所改善,“在医学史上已史无前例”。

当前我们已经能够“解码”基因,但解码后的基因仍像“天书”一样需要人类去读懂,我们懂的“章节”还太少,即使懂的部分也很肤浅。

当徐伟被田朴珺问到如果穷尽一切最终结果不如所愿是否能接受时,徐伟坦然回答“如果我作为他的父亲,最终穷尽一切没能把他救活,至少我要让他的生命有意义,不能让他来这个世界上就是为了等死。”他可以接受在奋斗当中失败,因为至少曾经拼命努力过。节目中徐伟多次提到儿子很爱笑,并认为儿子也是一个勇士,“这是他给我的力量,他都可以做完手术你逗他就跟你笑起来,你为什么不坚持”。

对话:让生命变得有意义

经历这一番变故后的徐伟,在节目中诉说自己的感受: “中国有句古话‘君子不器’,人有无限可能,不应该被定义。人生本来就不是一帆风顺,与其要去避免那些你根本避免不了的东西,不如学会把不好的东西转化为真正的价值。不管以后再有多少挫折,你都会有一个声音跳出来告诉自己,它又要来考验我了,它又要教会我什么。”

徐伟认为儿子来到这个世界是值得的,正是因为有蓝田博士和那么多好心人在帮助,救他这件事才变得有意义。这样的人很少,但它是存在的。 它才值得我们去留恋,这个世界才值得我们让它变得更好。

由一汽·奥迪独家冠名《共同说》栏目,和奥迪旅行车家族一起,活出生命的辽阔,生命从无边界,每个人都是生活的大探险家。腾讯视频与九天云公司联合制作的节目《共同说》大湾区篇已正式上线,12 月 15 日起每周四、五中午 12:00 播出两集,敬请观看。